“VIVIR Y CONCIVIR CON EL SÍNDROME DE TOURETTE”©
Programa de Respiro, Formación y Apoyo Psicosocial para la prevención y mejora del Síndrome de Tourette y sus Trastornos Asociados en las personas afectadas y sus familias
Autoras: Diana Vasermanas y Alejandra Frega
REALIZADO DESDE 2005 POR LA ASOCIACIÓN ANDALUZA DE SÍNDROME DE TOURETTE Y TRASTORNOS ASOCIADOS- ASTTA
CON EL APOYO DE LOS PROGRAMAS DE PROMOCIÓN DE LA SALUD DE LA COMUNIDAD AUTÓNOMA DE ANDALUCÍA
DIRECTORA DEL PROYECTO:
Diana Vasermanas Brower. Directora de PSICOTOURETTE
- Psicóloga (especialidad Clínica). Master en Terapia de Conducta.
- Asesora y Socia de Honor de ASTTA
RESPONSABLE DE ACTIVIDADES PARA NIÑOS/AS Y ADOLESCENTES:
Mª Alejandra Frega Vasermanas. Responsable del Área Infanto- Juvenil de PSICOTOURETTE
- Psicóloga y Neuropsicóloga. Master en Terapia de Conducta.
- Asesora y Socia de Honor de ASTTA
COORDINADORA GENERAL
Salud Jurado Chacón. Presidenta de ASTTA
- Descripción
El Programa de Intervención Psicosanitaria y Comunitaria “Vivir y Convivir con el Síndrome de Tourette”© para la Intervención Comunitaria y el Apoyo Psicosocial a favor del colectivo de afectados, cuyas autoras son Diana Vasermanas y Alejnadra Frega, responsables del Programa y de PSICOTOURETTE. Es un Programa pionero en el ámbito del ST y la Enfermedades Raras
Este Programa es desarrollado por ASTTA con la Dirección de Diana Vasermanas, en el marco de los Programas de Promoción de la Salud de la Conserjería de Salud de la Junta de Andalucía, desde el año 2005, Actualmente se está desarrollando actualmente la 13ª Fase.
El Programa “Vivir y Convivir con el ST” busca mejorar la salud y calidad de vida de los afectados y sus familias, mediante acciones dirigidas a la prevención y reducción de síntomas de trastornos asociados al ST (fundamentalmente Trastornos de Atención, Ansiedad y Depresión y las alteraciones conductuales, atencionales y de aprendizaje) También promueve el conocimiento y difusión de esta problemática a través de la realización de Jornadas Universitarias para contribuir a la formación de profesionales, y de Talleres Psicoeducativos y de Formación sobre el ST, así como Actividades de Ocio, Respiro, Apoyo Psicosocial social para afectados de todas las edades, familiares y Voluntarios y de Servicios de asesoramiento a Instituciones Educativas, Socio-sanitarias y Equipos de Valoración de Discapacidadad, para favorecer el desarrollo de capacidades, la autonomía, el reconocimiento de derechos y la inclusión del colectivo de afectados ST en todos los sectores sociales..
Los destinatarios del Programa son personas afectadas por el ST de todas las edades y sus familias, residentes en Andalucía y en otras Comunidades Autónomas.
- Investigación vinculada al Programa
El Programa propone un Modelo de Intervención que se fundamentan en el estudio “Incidencia del apoyo social en trastornos de ansiedad y depresión en niños/as y jóvenes afectados por ST y en sus padres “(D. Vasermanas & A. Frega, 2004), que fue presentado en el II Congreso Nacional sobre ST (Madrid, 2004), y el V Congreso Internacional de Psicología (Granada, 2005).
- Presentación y reconocimientos del Programa “Vivir y Convivir con el ST”
El Programa “Vivir y Convivir con el ST” fue presentado como Programa Pionero de Intervención Comunitaria y Apoyo Psicosocial en el ámbito del ST y la Enfermedades Raras en los siguientes eventos:
– I Congreso Mundial sobre Síndrome de Tourette; (Londres, 2015)
– 10º Congreso Europeo de Síndrome de Tourette; (Sevilla, 2017)
– 46º Congreso Nacional de Técnicos de Cuidados en Enfermería (Ceuta, 2015)
– 26º Congreso de la Sociedad Española de Medicina Psicosomática (Sevilla, 2016)
– IX Congreso Europeo de Psicología (Granada, 2005)
– Jornadas Andaluzas sobre Abordaje Multidisciplinar del ST (Facultad de Medicina de Málaga, 2008)
– III Jornadas Andaluzas Psicoeducativas sobre ST (Facultad de Psicología de Granada, 2008)
Ø El Servicio de Orientación Educativa del Programa Vivir y Convivir con el ST que coordina Alejandra Frega Vasermanas, fue premiado en el II Congreso Nacional Enfermedades Raras en la Escuela, de FEDER (Barcelona, 2015).
ASTTA, con la colaboración de PSICOTOURETTE se encarga de difundir las actividades del Programa entre los afectados, sus familias y la comunidad a través de sus boletines, página web, medios de prensa, etc..